17年前的SARS详细数据，何时公开？

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撰文 | 夏志坚

责编 | 陈晓雪

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截至2月15日24时，中国大陆的新冠肺炎累计确诊病例达到68500例，疑似病例8228例，累计死亡病例达到1665人。

这场始于2019年年底的疫情，令不少人回想起在2003年春季爆发的SARS疫情。两者的发展似乎存在不小的相似性：病原体都是由动物传染到人的冠状病毒，都在上一年的年末发现无法确诊的肺炎病例，都遭遇过春运的人流高峰（2003年的除夕是1月31日）。

自然而然地，不少科学家在疫情一开始就想通过分析SARS和新冠肺炎发展蔓延的情况对比，预测今年疫情的发展趋势，为接下来的防疫决策提供有效信息。然而，一个令人困扰的问题是，尽管17年过去了，科学家们想要获取官方统计的2003年SARS疫情数据仍然困难重重。

北京大学统计学讲席教授陈松蹊就是其中一位。1月25日，他告诉《知识分子》，现在迫切需要进行统计学、流行病学的及时评估，测算本次肺炎人-人之间的传染效率，利用统计模型结合大数据预测本次疫情的发展进程，对防控措施的有效性进行快速评判。

“我们现在想分析2003年的数据，对比本次疫情同2003年SARS在传染效率和途径的差异。但是2003年的SARS数据通过官方的渠道申请，很难要下来，没有办法通过正常的渠道获得。” 陈松蹊说。

“我觉得当务之急应该让卫健委马上把2003年拥有的微观病例和个体传染数据，在保护病人隐私的前提下，至少共享给国内的研究机构。因为现在到了关键的时候没有数据，这将影响科学的决策。” 他解释说。

在中国疾控中心的官方网站上，以“SARS”为关键词搜索出的结果有216条（截至2月16日下午），其中绝大部分是含有“SARS”词条的各种新闻（相当部分新闻的主要内容与SARS无关），但是没有任何一条链接指向与SARS有关的详细统计数据 [1]。

值得一提的是，在疾控中心下属的 “公共卫生科学数据中心” 网站上，研究人员可以通过申请的方式获取包括SARS在内的传染性疾病数据，然而该中心的网站显示，其所收集的SARS数据只包括2004年网络直报以来报告的全部数据，并没有2003年疫情从发展到平息的数据 [2]。

而在资源检索一栏，使用数据资源检索，勾选 “传染性非典型肺炎” 的数据库后，输入2003，点击查询，网页也处于停滞状态，并没有出现任何一个弹窗或提示。实际上，勾选任何一个数据库，多次输入2003或肺炎等文字，点击查询后也没有下一步的提示。

曾分管中国疾控中心传染病网络直报系统的中国疾控中心原副主任杨功焕告诉《知识分子》，2004年以后的SARS数据是传染病网络直报系统建立后搜集到的，但2003年的数据是当时的领导负责，她也没有接触到。

截图自公共卫生科学数据中心

在国家卫健委的官方网站，以 “SARS” 为关键词搜索，718条结果（截至2月16日下午）亦缺乏中国大陆地区疫情各阶段的详细数据 [3]。其中有一条链接名为 “SARS防治专题”，但打开链接，里面没有任何与SARS有关的有效信息，所有子链接都是空白 [4]。

截图自国家卫健委官网

无论是国家卫健委还是中国疾病预防控制中心的官方网站，目前都无法找到SARS 疫情各阶段的统计数据。与之形成鲜明对比的是，美国疾病控制与预防中心（CDC）官网上关于SARS的数据不仅可得，而且从2003年3月21日开始，每周发布的《发病率和死亡率周报》（Morbidity and Mortality Weekly Report，MMWR）中详细记录了每个阶段美国乃至全球SARS疫情的情况 [5]。

对此，复旦大学管理学院统计学系讲师黄达表示： “总的来说，美国CDC对于数据能不能分享、怎么分享、相关的权责等等，有一套规范。这套规范可以在CDC网站自由下载。根据这份规范 [5]，数据分为可识别（identifiable）和不可识别（unidentifiable）两种分别处理。能够识别个体信息（也就是我们常说的未脱敏）的数据是需要另外签署保密等协议的。而对于可以面向公众发布的数据，一般是数据质量评估后，或是分享给数据收集伙伴后，一年内通过公共用途数据集形式发布。而且一般对公众发布的信息，是综合后以统计图表形式发布，不涉及个人层面的数据。”黄达所说的规范指的是《美国疾控中心/毒性物质和疾病注册局数据发布与共享政策》（CDC/ATSDR Policy on Releasing and Sharing Data）。

那么中国有无重大传染性疾病信息公开的相关规定呢？2013年修订的《中华人民共和国传染病防治法》第三十八条明确规定国家建立传染病疫情信息公布制度，并要求 “公布传染病疫情信息应当及时、准确”。

在2019年修订的《中华人民共和国政府信息公开条例》中，第十八条规定要求 “行政机关应当建立健全政府信息管理动态调整机制，对本行政机关不予公开的政府信息进行定期评估审查，对因情势变化可以公开的政府信息应当公开”；紧接着的第十九条规定要求 “对涉及公众利益调整、需要公众广泛知晓或者需要公众参与决策的政府信息，行政机关应当主动公开。”

“这方面我们其实花了很多时间，很努力地去促进数据共享。其实现在数据共享还不是那么理想，还是有很多问题。” 杨功焕说。

在《美国疾控中心/毒性物质和疾病注册局数据发布与共享政策》中有这样一段话： “CDC相信，当以一种公开、及时和适当的方式，将数据发布或共享给其他公共健康部门、研究人员和适当的私人研究者时，公共卫生和科学进步将得到最好的服务。公共利益——包括及时发布数据供进一步分析——胜过任何科学家对利用联邦资金获得或产生的数据所有权的宣称。事实上，这些数据由联邦政府所有，因此属于全体美国公民。” [6]

2003年SARS已经过去17年，关于那场疫情的数据不应再尘封于某一部门的档案资料中，而应公之于众，成为社会的公共资产，尤其这份资产可能对于阻止新的疫情蔓延，帮助政府在防疫工作中制定科学的决策产生重要影响。

 参考资料[1]http://www.chinacdc.cn/was5/web/search?page=1&channelid=233877&searchword=SARS&keyword=SARS&orderby=-%E6%97%A5%E6%9C%9F&perpage=30&outlinepage=5&andsen=&total=&orsen=&exclude=&searchscope=&timescope=&timescopecolumn=&orderby=-%E6%97%A5%E6%9C%9F[2]http://www.phsciencedata.cn/Share/ky_sjml.jsp?id=47346792-9bf0-4940-b79a-4d525914b596[3]http://so.kaipuyun.cn/s?q=1&qt=SARS&pageSize=10&database=all&siteCode=bm24000006&docQt=&page=1[4]http://www.nhc.gov.cn/jkj/s6480/wsbgt_list_lists.shtml[5]https://www.cdc.gov/sars/media/index.html[6]https://www.cdc.gov/maso/policy/releasingdata.pdf

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